MS (Multipl Skleroz) farkındalık haftası ve MS okulum proje tanıtım basın toplantısı zoom üzerinden sağlık editörlerinin katılımıyla gerçekleştirildi. Toplantıya konuşmacı olarak; İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa-Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Nöroloji Anabilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Aksel Siva, Kocaeli Üniversitesi Tıp Fakültesi Dekan Yardımcısı/ Nöroloji Anabilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Hüsnü Efendi ile İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa-Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Nöroloji Anabilim Dalı Öğretim Üyesi ve Türkiye MS Derneği Başkanı Dr. Melih Tütüncü katıldı.
KADINLARDA DAHA SIK GÖRÜLÜYOR
Multipl Skleroz (MS)’un sıklıkla genç erişkinlerde görülen, merkezi sinir sistemini (beyin ve omurilik) etkileyen bulgularla seyreden, myelin denilen sinir hücresi kılıfı ve sinir hücrelerinde hasar oluşturan bir hastalık olarak tanımlayan Prof. Dr. Aksel Siva, “Multipl skleroz, sıklıkla 20-40 yaş arasında başlayan ve kadınlarda daha sık görülen bir hastalıktır. Genellikle alevlenme ve düzelmelerle seyreder. Bazı hastalarda başlangıçtan itibaren, bazılarında ise hastalık başlangıcından yıllar sonra ilerleyici nörolojik bulgular ortaya çıkabilir. MS birçok hastalığı taklit edebilir ve bu nedenle ayırıcı tanı birçok farklı incelemeyi gerektirebilir. Tanıda ve ayırıcı tanıda MRG (manyetik rezonans görüntüleme) ve beyin omurilik sıvısının (BOS) incelenmesi yararlı yöntemlerdir” dedi.
SİGARA HASTALIĞIN ORTAYA ÇIKIŞINI TETİKLEYEBİLİYOR VE SEYRİNİ OLUMSUZ ETKİLİYOR
“Hastalığın nedeni tam olarak bilinmemekle birlikte multipl skleroz ve immunoloji alanındaki bilimsel araştırmalar “multipl sklerozun” ortaya çıkış nedeni, oluş mekanizmaları, tanısı ve tedavisi konusunda her geçen gün daha yeni bilimsel verilere ulaşmamızı sağlamaktadır” diyen Prof. Dr. Siva şöyle konuştu: “MS hastalığında temel neden vücudun immun sisteminin kendi yapı ve hücrelerine saldırı yapmasıdır. Genetik yatkınlık dışında MS hastalığının ortaya çıkışında enfeksiyonlar, D vitamini düşüklüğü, sigara gibi çevresel faktörler tetikleyici olabilir. Özelikle sigaranın hastalığın ortaya çıkışında, hastalık seyrinde ve tedavi yanıtında olumsuz etkisini gösteren kanıtlar giderek artmaktadır. D vitamini eksikliği de benzer özellikler nedeniyle önemlidir. MS hastalığı ile ilgili yaygın bilinen yanlışlar hasta ve hasta yakınlarının hayat konforlarını etkilemektedir. Bu sebeple bunları düzeltmekte fayda var: Multipl Skleroz bulaşıcı bir hastalık değildir, Ailesel yatkınlık bazı hastalarda tanımlansa da yalnızca genetik geçişli bir hastalık olduğunu söyleyemeyiz. MS çocuk sahibi olmayı engellemez. Multipl Skleroz öldürücü bir hastalık değildir. Hastalığın ortaya çıkış teorileri arasında çevresel faktörler başlığında psikolojik stres var. Multipl Skleroz tedavisi olmayan bir hastalık değildir. Gelişen yeni yöntemlerle MS hastalığının ilerlemesini yavaşlatan tedaviler mevcuttur. MS hastaları toplumun diğer bireyleri gibi çalışıp, üreterek, aile kurarak olağan hayatlarına devam edebilmektedir.”
MS TEDAVİSİNDE BAŞARI İYİ BİR EKİP ÇALIŞMASINA BAĞLI
Dünyada 1993 yılından önce MS hastalığının ilerlemesini yavaşlatan onaylanmış bir tedavi bulunmazken günümüzde MS tanısı ve tedavisi ilgili yeni ve önemli gelişmeler yaşandığını ifade eden Kocaeli Üniversitesi Tıp Fakültesi Dekan Yardımcısı/ Nöroloji Anabilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Hüsnü Efendi ise, “Erken tanı ve uygulanan doğru tedavi yöntemleri kullanıldığında hastaların çoğu normal hayatına devam edebiliyor. Yapılan araştırmalar ve yeni bilimsel gelişmeler ışığında artık MS çaresizlik ve ümitsizliğe yol açan, tedavisi olmayan bir hastalık olmaktan çıkmıştır. “Multipl skleroz yapılan araştırmaların da katkılarıyla yeni ve etkin tedavi seçeneklerinin arttığı bir hastalıktır ancak tedaviler ne kadar gelişse de etkin sonuç alabilmek için hasta ve nöroloji uzmanı arasında sıkı bir iş birliği vazgeçilmezdir. Bununla birlikte sosyal, ailesel ve toplumsal destekler de tedavi başarısına önemli katkı vermektedir” diye konuştu.
MS TEDAVİSİ KİŞİYE ÖZELDİR
MS hastalığının tedavisinin hastadan hastaya farklılık gösterebildiğine iyaret eden Prof. Dr. Efendi şu bilgileri verdi: “Hastalığın tedavisindeki en önemli unsur erken tanı ve tedaviye en erken dönemde başlanmasıdır. MS ataklarla seyreden bir hastalıktır. Bu atakların ve atakların sayısının azaltılması için de farklı tedavi yöntemleri bulunmaktadır. MS’te yaşanan ataklar günlük yaşamı ciddi derecede olumsuz etkileyebilmektedir. Hafif ataklarda mutlaka tedavi uygulamak gibi bir zorunluluk yoktur. Fakat yürürken dengesizlik, görme problemi, bir gözün yoğun bulanık görmesi, bir elin basit aktiviteleri yapamaması gibi günlük hayatı ciddi etkileyen ataklarda, atak tedavisi gündeme gelmektedir. MS ilerleyici bir hastalıktır bu sebeple MS tanısı alan hastanın yeni bir atak geçirme olasılığı olduğundan atak sayısını azaltabilmek ve hastalığın ilerlemesine bağlı engelliliği önlemek için uzun dönem tedavi uygulanmaktadır. Bugün birçok uzun dönem tedavisi ilacı mevcuttur. Çoğu zaman MS’li hastalar ilaç tedavilerinin birine uygun oluyor ve hastalık ilaca yanıt veriyor. İlaçlarla hastadan hastaya değişmekle birlikte yan etkiler de görülebiliyor. Bu ilaçların yazılması, uygulanması ve takibinin MS konusunda deneyimli nörologlar tarafından MS merkezlerince yapılması önemlidir.”
“MS OKULUM” PROJESİ
Konuşmasında MS Okulum Projesi hakkında bilgiler veren İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa-Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Nöroloji Anabilim Dalı Öğretim Üyesi ve Türkiye MS Derneği Başkanı Dr. Melih Tütüncü şunları söyledi: “MS Uzman Hasta Eğitim Platformu, dünyada ve ülkemizde bir ilki gerçekleştirerek MS hasta ve yakınlarına yönelik “MS İLE YAŞAM’A DAİR HER ŞEY” sloganı ile oluşturulmuş çevrim içi eğitim platformudur. Ülkemizin MS alanında çalışan fikir liderleri tarafından oluşturulmuş eğitim içerikleri yoluyla hastalar ve yakınlarını doğru filtre edilmiş bilgilerle donatmayı hedeflemiştir. Dijital çağda bilgiye ulaşma hızı artmışken ne yazık ki doğru bilgiye ulaşmak zorlaşmıştır. ‘Bilgi güçtür’ mantığından hareketle hazırlanan proje içerikleri hastaların MS’in tüm bileşenlerini tanıyarak öz yeterliliklerini artırarak yaşadığı belirsizliği, korkuyu, kaygıyı çaresizliği azaltmayı hedeflemektedir. Eğitim içeriklerini tamamlayan MS’li bireyler ve isterlerse yakınları projeye katılım belgesi alabilmektedir. Hastalığın özellikleri, tedavi seçenekleri, ilaçların olası yan etkileri, hastalığın seyri konusunda doğru kaynaklardan sağlıklı bilgiler edinmiş bir hastanın hem tedavi süreçleri hem tedavi uyumu hem de fiziksel ve ruhsal durumu daha iyi olacaktır. MS Okulum projesi tamamen bir sosyal sorumluluk olarak geliştirilen, canlı, yaşayan ve büyümekte olan bir projedir. Projeye verilen tamamen koşulsuz destekle hedeflenen dünyanın her yerinden MS hastalarının ve hasta yakınlarının hayatlarını kolaylaştırmak, öz yeterliliklerini geliştirmek, bilgi, moral ve motivasyon desteği sağlamaktır. “MS Okulum” projesinde Türkiye ile eş zamanlı olarak eğitimlere katılan Azerbaycan ve KKTC MS Derneklerinin yönlendirdiği hasta ve hasta yakınları da sertifika programının içinde yer almaktadırlar. MS hastaları için söylenecek en önemli şey, çaresiz bir hastalık, tedavisi olmayan bir hastalık olmadığıdır. Son yıllarda yeni geliştirilen tedavi seçenekleri ve henüz deneme aşamasında olan yeni ilaçları da düşündüğümüzde, giderek artan tedavi seçenekleri ile artık daha etkili ve güvenli MS tedavisi mümkündür.”
DÜNYA MS GÜNÜ
Uluslararası Multipl Skleroz (MS) Federasyonu ve Dünya Sağlık Örgütü tarafından her yıl Mayıs ayının son Çarşamba günü Dünya MS Günü olarak ilan edilmiştir. Türkiye’de de Türk Nöroloji Derneği ve Türkiye Multipl Skleroz Derneği başta olmak üzere, diğer hasta dernekleri de “Multipl Skleroz” hastalığının farkındalığını artırmak amacıyla çeşitli etkinlikler düzenlemektedir. 2021 yılında Dünya MS Günü teması “Connections” yani “Bağlantılar” olarak belirlendi. Kaliteli bakım için toplum bağlantısı, kendi kendine bağlantı ve bağlantılar kurmayı amaçlamaktadır. MS’den etkilenen kişilerin kendilerini yalnız ve sosyal olarak yalıtılmış hissetmelerine neden olan sosyal engellere meydan okuyan bu tema MS tedavisinin bir ekip işi olduğunun da altını çizmektedir.